Chi può essere considerato un esperto di cancro ai polmoni?
Geoff Otterman, attivista per la lotta contro il cancro al polmone, affetto da cancro al polmone ALK-positivo
Le competenze in materia di cancro al polmone provengono da diverse fonti. La pratica clinica e la ricerca scientifica sono fondamentali. Ma anche convivere con il cancro al polmone offre conoscenze, e tali conoscenze svolgono un ruolo importante nella ricerca, nell’assistenza e nelle decisioni relative al trattamento.
L'esperienza vissuta è una forma di competenza in materia di cancro ai polmoni
Una diagnosi di cancro ai polmoni può catapultare una persona in un mondo che non avrebbe mai immaginato di conoscere.
Decisioni terapeutiche. Test sui biomarcatori. Effetti collaterali. Visite mediche. Accesso ai farmaci. Sperimentazioni cliniche. Sistemi sanitari. Lavoro. Vita familiare. Pressioni finanziarie. Sostegno, o la sua mancanza.
Vivere queste esperienze non rende una persona un medico o uno scienziato. Tuttavia, conferisce una conoscenza che non può derivare esclusivamente dalla formazione clinica o dalla ricerca.
Diverse forme di competenza forniscono risposte a domande diverse.
Un medico conosce le evidenze scientifiche e sa come curare le malattie. Un ricercatore può conoscere la biologia del cancro ai polmoni o sapere come progettare uno studio. Chi convive con il cancro ai polmoni sa com’è realmente convivere con questa malattia e con le sue cure.
Una ricerca e un'assistenza di qualità nel campo del cancro ai polmoni richiedono competenze di vario tipo.
L'impegno a favore dei malati di cancro ai polmoni non consiste solo nel raccontare la propria storia
Le testimonianze personali rivestono un ruolo importante nell'attività di sensibilizzazione. Possono rendere comprensibile una questione in un modo che le statistiche a volte non riescono a fare.
Ma l'impegno a favore di una causa può spingersi ben oltre.
Le persone che hanno vissuto in prima persona questa esperienza possono acquisire una conoscenza approfondita della ricerca sul cancro ai polmoni, delle sperimentazioni cliniche, delle politiche sanitarie, dell’accesso ai farmaci, della valutazione delle tecnologie sanitarie, dei sistemi sanitari, delle cure di supporto o delle esigenze della comunità.
Alcuni collaborano a stretto contatto con i ricercatori. Alcuni esaminano le proposte di ricerca o contribuiscono alla progettazione delle sperimentazioni cliniche. Altri si concentrano sulle politiche, sull’accesso alle cure, sull’informazione o sul sostegno.
Non esiste un unico modello di attivista per la lotta contro il cancro ai polmoni.
Il punto fondamentale è che le persone affette da cancro ai polmoni non dovrebbero essere coinvolte semplicemente per raccontare ciò che hanno vissuto. Le loro conoscenze ed esperienze possono contribuire al lavoro stesso.
Possiamo già osservare questo fenomeno nel caso del cancro ai polmoni
I risultati riferiti dai pazienti ne sono un esempio.
Le scansioni, gli esami del sangue e i dati sulla sopravvivenza ci forniscono informazioni importanti sul trattamento. Non possono però dirci se una persona riesca a dormire, a lavorare, ad andare a piedi a fare la spesa o a gestire la propria vita quotidiana. Non possono dirci quali effetti del trattamento una persona ritenga accettabili.
Queste informazioni provengono direttamente dalla persona affetta da cancro ai polmoni.
Gli indicatori di esito riferiti dai pazienti, noti come PROM, trasformano parte di tale esperienza in informazioni utilizzabili nella ricerca e nell’assistenza sanitaria. La ricerca ha dimostrato che gli esiti riferiti dai pazienti possono fornire informazioni clinicamente utili; tuttavia, nei principali studi clinici sul cancro al polmone la qualità della vita viene ancora misurata e riportata in modo non uniforme. Lung Cancer Europe ha recentemente esaminato le evidenze scientifiche e le ragioni per cui questa situazione deve cambiare.
Lo stesso principio va oltre l'assistenza individuale.
In occasione della conferenza inaugurale di Lung Cancer Europe, tenutasi a Vienna nel 2026, i rappresentanti delle nostre organizzazioni affiliate si sono uniti a medici, ricercatori, responsabili politici e rappresentanti del settore per discutere del ruolo dell’esperienza vissuta nei campi della ricerca, delle politiche e dell’assistenza sanitaria.
La politica europea attribuisce ora un ruolo ufficiale all'esperienza vissuta
Anche a livello europeo si sta verificando un cambiamento significativo.
Ai sensi del regolamento dell’UE sulla valutazione delle tecnologie sanitarie, i pazienti, gli assistenti e gli esperti clinici possono partecipare in qualità di singoli esperti alle valutazioni cliniche congiunte e alle consultazioni scientifiche congiunte.
Ai fini di una valutazione clinica congiunta, le persone con esperienza diretta possono esaminare la bozza dell’ambito di valutazione, compresi la popolazione, il trattamento, il gruppo di confronto e gli esiti che saranno oggetto della valutazione.
Questo è importante perché le valutazioni cliniche congiunte forniscono un’analisi scientifica comune a livello europeo delle evidenze cliniche relative alle nuove tecnologie sanitarie. I nuovi farmaci antitumorali sono soggetti a tali valutazioni dal gennaio 2025.
La valutazione non determina se un medicinale sarà rimborsato o disponibile in un singolo paese. Tali decisioni rimangono di competenza nazionale.
Tuttavia, l’esperienza vissuta occupa ormai un posto ben definito nel processo europeo utilizzato per valutare le evidenze cliniche.
Come si traduce tutto questo nella pratica?
Lo abbiamo già visto accadere nel caso del cancro ai polmoni.
Nel luglio 2026, l’UE ha pubblicato le valutazioni cliniche congiunte relative a due farmaci utilizzati nel trattamento del carcinoma polmonare a piccole cellule in stadio esteso: il tarlatamab e la lurbinectedina.
Un operatore sanitario affiliato a Lung Cancer Europe ha fornito un contributo scritto alla valutazione del lurbinectedin. Ciò ha permesso di integrare l’esperienza diretta con le evidenze cliniche prese in considerazione durante la valutazione.
È un esempio concreto di come possa concretizzarsi un coinvolgimento significativo.
All’assistente non veniva semplicemente chiesto di raccontare la propria storia. Stava contribuendo con le proprie conoscenze a una valutazione europea su un trattamento contro il cancro ai polmoni.
Ogni sostenitore apporta competenze diverse
L'esperienza vissuta non è una cosa sola.
Chi riceve una diagnosi di cancro ai polmoni in giovane età può rendersi conto di alcune lacune relative alla fertilità, al lavoro, alla vita familiare o al sostegno che altrove risultano meno evidenti.
Chi ha trascorso anni lavorando a fianco di ricercatori può acquisire una conoscenza approfondita delle sperimentazioni cliniche e degli aspetti scientifici relativi al cancro ai polmoni.
Altri potrebbero avere una comprensione dei sistemi nazionali di rimborso, delle disuguaglianze nell’accesso alle cure, delle politiche di screening, delle cure di supporto o delle esigenze di una specifica comunità di pazienti affetti da cancro ai polmoni.
Gli assistenti e i familiari possono offrire ancora una volta un punto di vista diverso.
Non dovremmo aspettarci che una sola persona possa rappresentare tutte le esperienze legate al cancro ai polmoni.
Un coinvolgimento significativo significa individuare persone che abbiano l’esperienza e le conoscenze pertinenti alla questione in esame.
Il coinvolgimento deve avvenire con sufficiente anticipo per essere efficace
Non ha molto senso chiedere il parere di qualcuno una volta che le decisioni importanti sono già state prese.
Se l’esperienza diretta può migliorare un progetto di ricerca, una sperimentazione, una politica o un servizio, è necessario che le persone abbiano l’opportunità di dare il proprio contributo finché c’è ancora qualcosa su cui possono influire.
Ciò potrebbe significare aiutare i ricercatori a decidere quali questioni approfondire.
Potrebbe significare contribuire alla progettazione di una sperimentazione clinica prima dell’inizio del reclutamento.
Ciò potrebbe significare individuare gli esiti che le persone affette da cancro ai polmoni ritengono effettivamente importanti.
Oppure potrebbe significare contribuire alla valutazione di un nuovo trattamento.
Il ruolo specifico potrà variare, ma il principio rimane lo stesso.
Il cancro ai polmoni richiede competenze di vario tipo
Il cancro ai polmoni è cambiato enormemente.
La scienza diventa sempre più complessa. Le cure sono sempre più personalizzate. Le decisioni relative all’accesso vengono prese attraverso complessi sistemi nazionali ed europei.
Per affrontare queste sfide sono necessarie competenze cliniche e scientifiche.
Richiede inoltre la consapevolezza di ciò che accade quando la ricerca, le terapie e i sistemi sanitari entrano in contatto con la vita reale.
A Lung Cancer Europe, uno dei nostri messaggi chiave è che le persone che hanno vissuto in prima persona questa esperienza dovrebbero essere considerate partner nella ricerca scientifica e nell’innovazione, anche nella progettazione delle sperimentazioni cliniche e nei percorsi di innovazione. La nostra Carta promuove inoltre il processo decisionale condiviso, una comunicazione chiara e un accesso equo alle cure in tutta Europa.
Perché quando ci chiediamo chi possa essere considerato un esperto di cancro ai polmoni, l’esperienza diretta dovrebbe far parte della risposta.
Fonti e approfondimenti
Lung Cancer Europe
Risultati riferiti dai pazienti: chiedere alle persone affette da cancro ai polmoni come stannoNuovi trattamenti per il carcinoma polmonare a piccole cellule in EuropaRelazioni della conferenza “Lung Cancer Europe 2026”Politica europea
Commissione europea: Panoramica sulla valutazione delle tecnologie sanitarie nell'UECommissione europea: Valutazioni cliniche congiunteCommissione europea: come i pazienti, gli assistenti e gli esperti clinici possono essere coinvolti nella valutazione delle tecnologie sanitarie (HTA) dell'UEUlteriori approfondimenti
Monge-Montero C. Dalla difesa dei diritti dei pazienti alla difesa dei diritti basati sull’esperienza vissuta. OncoDaily, 2026.