Risultati riferiti dai pazienti: chiedere alle persone affette da cancro ai polmoni come stanno

"Come sarà la mia vita d'ora in poi?" è una delle prime domande che ci si pone dopo una diagnosi di cancro ai polmoni. Non si tratta delle curve di sopravvivenza, ma della vita quotidiana: cavarsela al lavoro, dormire tutta la notte, portare a spasso il cane, stare accanto alle persone che si amano.

Alla nostra conferenza di quest’anno a Vienna, Cecilia Pompili ha espresso chiaramente questo concetto. La Pompili è professore associato e chirurgo toracico presso l’Università di Hull, e gli esiti riferiti dai pazienti sono stati al centro della sua carriera. I medici, sostiene, sono gli esperti in materia di evidenze cliniche, mentre il paziente è l’esperto di ciò che conta di più per lui. Per molte persone che devono sottoporsi a un intervento chirurgico ai polmoni, la preoccupazione maggiore è se riusciranno a riprendere la loro vita normale, più che l’operazione in sé.

Questa preoccupazione può essere misurata. Ciò che una persona riferisce al proprio team sanitario riguardo ai propri sintomi e alla propria vita quotidiana costituisce un esito riferito dal paziente, o PRO. I questionari che lo rilevano sono misure degli esiti riferiti dal paziente, o PROM. Il concetto è semplice: si chiede alla persona come si sente e si utilizza la risposta.

Cosa misurano i PROM

La cura del cancro ai polmoni si basa sui numeri: risultati delle scansioni, analisi del sangue, aspettativa di vita. Tutto questo è importante. Ma quei numeri non rivelano se una persona riesca a respirare abbastanza bene da andare a piedi a fare la spesa, se la tosse le impedisca di dormire o se la terapia l’abbia lasciata troppo stanca per lavorare.

Il PROM registra tutto questo. Si tratta di una breve serie di domande, a cui la persona risponde, riguardanti i propri sintomi e la vita quotidiana. A volte su carta. Sempre più spesso online, in modo che il team sanitario possa osservare i cambiamenti settimana dopo settimana e intervenire tempestivamente.

Cosa ci dicono le persone di volere

Quando Lung Cancer Europe ha chiesto alle persone in tutta Europa di parlare delle cure ricevute, la qualità della vita è emersa chiaramente. Nel nostro sondaggio «Empowering Voices», una persona su tre affetta da cancro al polmone ha dichiarato di dare priorità alla qualità della vita rispetto alla durata della vita, mentre il 64% ha indicato di attribuire lo stesso valore a entrambi gli aspetti. Quasi la metà era strettamente coinvolta nelle decisioni relative alle proprie cure, ma solo il 56% si è sentito ascoltato. Tra le persone affette da cancro al polmone con mutazione dell’EGFR, il 90,9% ha affermato che l’accesso alle informazioni era estremamente importante, e solo il 22,8% ha ricevuto tutte le informazioni di cui aveva bisogno.

Perché porre domande fornisce informazioni cliniche

Una ricerca condotta da Pompili e colleghi ha dimostrato che il modo in cui una persona valuta la propria funzionalità fisica e la qualità della vita prima di un intervento chirurgico ai polmoni permette di prevedere la sua aspettativa di vita dopo l’intervento e la probabilità di sviluppare complicanze. I controlli standard sulla forma fisica, i test respiratori e le scansioni possono non rilevare questi aspetti, mentre la valutazione fornita dalla persona stessa li mette in evidenza.

Ci sono ulteriori prove a sostegno di questa tesi. In un ampio studio condotto negli Stati Uniti, ai pazienti sottoposti a trattamento per un tumore in stadio avanzato sono stati chiesti regolarmente informazioni sui loro sintomi, e il team ha agito in base a quanto da loro riferito. Quel gruppo ha vissuto circa cinque mesi in più rispetto al gruppo che riceveva le cure standard. Il ricercatore che ha guidato lo studio ha osservato che molti farmaci antitumorali di recente approvazione offrono benefici inferiori a quelli riscontrati, a un costo di gran lunga superiore.

Una revisione pubblicata nel 2025, la prima a raccogliere in modo specifico queste evidenze relative al cancro ai polmoni, ha confermato questa tendenza. Chiedere informazioni sui sintomi e intervenire di conseguenza ha migliorato la qualità della vita e ha suggerito anche un beneficio in termini di sopravvivenza. L’entità dell’effetto va valutata con cautela, poiché gli studi erano di piccole dimensioni e molto eterogenei. La tendenza osservata era tuttavia coerente.

Alla gente piace compilare i questionari?

È diffusa la preoccupazione che i questionari rappresentino un peso e che le persone preferiscano non compilarli. Tuttavia, dagli studi condotti dai ricercatori è emerso che la maggior parte delle persone li apprezza. Rispondere alle domande offre alle persone l’opportunità di sollevare con il proprio medico questioni su cui nessuno aveva chiesto loro direttamente.

Ciò che ancora non viene conteggiato

Anche quando i sintomi vengono registrati, molte informazioni vengono tralasciate.

Tollerabilità. Non mi riferisco all’elenco medico degli effetti collaterali, ma a come ci si sente a convivere con tali effetti nella vita di tutti i giorni. Qualcuno potrebbe preferire affrontare alcune settimane difficili piuttosto che mesi di leggero malessere, e solo quella persona può dirlo.

Il tempo. Le ore trascorse a recarsi agli appuntamenti, ad aspettare e a riprendersi a casa. Questo fenomeno viene talvolta definito “tossicità del tempo” e raramente viene preso in considerazione.

Costi. L’impatto finanziario di una diagnosi, in termini di mancato guadagno, spese di viaggio e tutto il resto. Il rapporto di Lung Cancer Europe sulla tossicità finanziaria ha illustrato chiaramente questo aspetto.

Le esperienze delle donne. Sempre più donne giovani ricevono una diagnosi, spesso in fase precoce, mentre lavorano e si prendono cura dei figli. L’oncologa toracica Narjust Florez ha sottolineato che la maggiore sopravvivenza ottenuta grazie alle terapie mirate non è stata accompagnata da un’adeguata attenzione alla qualità della vita, dalla fertilità e dalla salute sessuale all’assistenza ai familiari, che spesso ricade sulle donne più giovani. In una revisione dedicata alla chirurgia polmonare, le donne hanno riferito un peggioramento della salute mentale dopo l’intervento, e meno della metà degli studi ha riportato risultati separati per le donne.

Perché gli studi clinici sul cancro ai polmoni riportano meno dati sulla qualità della vita

Se i PROM sono utili, perché non sono diventati uno standard?

Il cancro al polmone è uno dei tumori per cui è meno probabile che la qualità della vita venga riportata in modo adeguato negli studi clinici principali. Uno studio del 2025 condotto da Pompili, Florez e colleghi ha esaminato 25 studi clinici sulle terapie mirate e sull’immunoterapia nel cancro al polmone in fase iniziale, in cui l’obiettivo del trattamento è la guarigione. Quasi la metà, ovvero il 48%, non ha misurato affatto la qualità della vita. Tra gli studi clinici di cui erano disponibili i risultati completi, solo il 14% ha riportato i dati relativi alla qualità della vita. Laddove questi dati sono inclusi, spesso si trovano in un’appendice anziché nel testo principale dell’articolo.

Lo stesso andamento si riscontra anche nei singoli studi clinici. Lo studio ASTRUM-005, un ampio studio di prima linea sul carcinoma polmonare a piccole cellule in stadio esteso, ha riportato i dati relativi al beneficio in termini di sopravvivenza nel 2022, ma ha presentato i risultati riferiti dai pazienti solo nel 2024, mentre la pubblicazione sottoposta a revisione tra pari è seguita nel 2026. I dati sulla qualità della vita sono stati resi noti anni dopo la notizia principale.

La direzione di marcia

In tutta Europa l’attenzione si sta concentrando sul modo in cui l’assistenza sanitaria documenta ciò che le persone affette da cancro ai polmoni vivono realmente. Sono in corso lavori per concordare metodi condivisi di misurazione della qualità della vita in numerosi paesi europei, tra cui il progetto EUonQoL, che coinvolge gli Stati membri dell’UE e i paesi associati, compreso il Regno Unito, e che dovrebbe presentare i propri risultati alla fine del 2026. L’obiettivo è rendere la raccolta di informazioni e l’adozione di misure in base alle risposte ricevute una parte integrante dell’assistenza sanitaria, piuttosto che un elemento aggiuntivo.

Tenere conto di ciò che ci dicono le persone

Come afferma la nostra presidente Debra Montague, i nostri rapporti rappresentano «la voce dei pazienti, quantificata e ascoltata».

Chi soffre di cancro ai polmoni sa bene come si sente e cosa si aspetta dalle cure che riceve. Prendere atto di ciò e agire di conseguenza fa parte di un trattamento efficace. Il passo successivo è renderlo una pratica abituale.

Fonti e approfondimenti

Cecilia Pompili, intervento alla conferenza di Lung Cancer Europe, Vienna, 2026.

Pompili C, Salati M, Refai M, et al. La qualità della vita preoperatoria è predittiva della sopravvivenza dopo resezione polmonare nel carcinoma polmonare non a piccole cellule in stadio I. European Journal of Cardio-Thoracic Surgery. 2013;43(5):905-910.  

Salomone F, Novero G, Ciani O, Ferrara R, Servetto A, Florez N, Di Maio M, Pravettoni G, Pompili C. Valutazione della qualità della vita correlata alla salute negli studi clinici che testano inibitori della tirosin-chinasi o inibitori dei checkpoint immunitari nel carcinoma polmonare non a piccole cellule (NSCLC) in stadio precoce. The Oncologist. 2025;30(10):oyaf339. 

Basch E, Deal AM, Dueck AC, et al. Risultati relativi alla sopravvivenza globale di uno studio volto a valutare gli esiti riferiti dai pazienti per il monitoraggio dei sintomi durante il trattamento oncologico di routine. JAMA. 2017;318(2):197-198. 

 Xia Y, Guan X, Zhu W, Wang Y, Shi Z, He P. Efficacia del monitoraggio dei sintomi tramite esiti riportati dal paziente in formato elettronico (ePRO) nei pazienti affetti da cancro ai polmoni: una revisione sistematica e una meta-analisi. npj Digital Medicine. 2025;8.

Lung Cancer Europe, “Empowering Voices: Conoscenza e processo decisionale tra le persone colpite dal cancro al polmone in Europa”, novembre 2024, e il rapporto “Oncogene-driven”, maggio 2025.

Cheng Y, et al. ASTRUM-005: follow-up esteso e risultati riferiti dai pazienti. J Clin Oncol. 2024;42(suppl. 16):8100. Analisi finale pubblicata su JAMA Oncology, giugno 2026, con una nota dell’editore di Narjust Florez, doi: 10.1001/jamaoncol.2026.1374.

 Progetto EUonQoL