Lung Cancer Europe al Congresso dell’ERS del 2026
In occasione del Congresso 2026 della Società Respiratoria Europea, Lung Cancer Europe presenterà due abstract basati sulle esperienze delle persone affette da cancro al polmone. Uno analizza la vita con il cancro al polmone a piccole cellule in Europa. L’altro esamina come le testimonianze in prima persona siano state utilizzate per comunicare le esigenze di sostegno attraverso la nostra campagna “Get Supported” del 2025.
Chi sta affrontando un tumore al polmone sa bene quali sono le lacune in termini di assistenza, informazione e sostegno. Questa consapevolezza dovrebbe far parte delle prove scientifiche, non essere un elemento secondario.
Questo aspetto è fondamentale per l’attività di Lung Cancer Europe in occasione del Congresso ERS 2026 a Barcellona.
Presentiamo due abstract che utilizzano l’esperienza vissuta in modi diversi. Nel primo, persone con esperienza diretta hanno partecipato a un’indagine sulla vita con il carcinoma polmonare a piccole cellule. Nel secondo, le esperienze condivise da persone affette da carcinoma polmonare e dai loro caregiver sono state inserite in una campagna europea di sensibilizzazione.
Gli abstract hanno obiettivi e metodi diversi. Ciò che li accomuna è il punto di partenza della loro conoscenza.
Due abstract dell’ERS incentrati sull’esperienza vissuta del cancro al polmone
Il primo abstract, intitolato “Diagnosi rapida, sostegno frammentario: l’esperienza vissuta del carcinoma polmonare a piccole cellule in Europa”, riporta i risultati di un’indagine esplorativa europea che verte sul sostegno, sul coinvolgimento nelle decisioni terapeutiche, sulle discussioni relative alle sperimentazioni cliniche, sullo stigma e sulla ricerca di informazioni.
Il secondo abstract, intitolato “Racconti di esperienze vissute per mettere in luce le esigenze di sostegno nel cancro al polmone”, valuta la campagna “Get Supported 2025” di Lung Cancer Europe.
Il testo analizza il modo in cui le esperienze in prima persona sono state integrate con dati concreti per rispondere a esigenze emotive, pratiche e informative.
Un’indagine europea sul SCLC analizza la vita dopo la diagnosi
Il carcinoma polmonare a piccole cellule può progredire rapidamente. Spesso è necessario formulare una diagnosi e prendere decisioni terapeutiche in tempi brevi.
Nonostante i cambiamenti nel trattamento del carcinoma a piccole cellule (SCLC), le ricerche su ciò che vivono le persone affette da questa malattia e i loro cari sono ancora limitate.
Lung Cancer Europe ha condotto un sondaggio esplorativo nel marzo 2026. Alla sua elaborazione hanno contribuito persone che hanno vissuto in prima persona l’esperienza del carcinoma a piccole cellule (SCLC). Il sondaggio era disponibile in 14 lingue ed è stato diffuso in oltre 20 paesi europei.
I partecipanti al sondaggio sono stati 67:
37 persone affette da carcinoma a piccole cellule (SCLC)
18 assistenti
12 familiari in lutto
I partecipanti hanno spesso descritto percorsi diagnostici relativamente rapidi. Le loro esperienze dopo la diagnosi, invece, variavano molto di più.
Tra le persone affette da SCLC, 19 su 37 hanno dichiarato di non aver ricevuto alcun sostegno. Lo stesso è stato segnalato da 6 su 18 caregiver e da 7 su 12 familiari in lutto.
Decisioni terapeutiche relative al carcinoma a piccole cellule (SCLC) e discussioni sulle sperimentazioni cliniche
Il sondaggio ha inoltre chiesto in che modo venissero prese le decisioni relative all'assistenza.
Ventiquattro delle 37 persone affette da SCLC hanno affermato che le decisioni sono state prese dal proprio medico. Due hanno dichiarato di aver preso le decisioni autonomamente.
Solo una persona su 37 ha dichiarato che il proprio team medico le aveva parlato delle sperimentazioni cliniche.
Ciò è particolarmente importante man mano che il trattamento del SCLC evolve. Le persone hanno bisogno di informazioni chiare sulle opzioni terapeutiche e sulle sperimentazioni cliniche che potrebbero essere rilevanti per loro. Hanno inoltre bisogno di un’effettiva opportunità di partecipare alle decisioni relative alle loro cure.
Lo stigma del cancro ai polmoni e la ricerca di informazioni
Diciotto dei 67 intervistati hanno dichiarato di aver subito episodi di stigmatizzazione, tra cui supposizioni riguardo al loro passato di fumatori.
Sedici intervistati hanno dichiarato di aver utilizzato strumenti di intelligenza artificiale come fonte principale di informazioni.
L'indagine non ci permette di capire perché abbiano scelto questi strumenti né quali informazioni abbiano ricevuto. Solleva tuttavia alcuni interrogativi sulla possibilità che le persone affette da SCLC possano trovare altrove le informazioni chiare, affidabili e aggiornate di cui hanno bisogno.
Si è trattato di una piccola indagine esplorativa. I risultati non consentono di stabilire quanto siano diffuse queste esperienze tra tutte le persone affette da SCLC in Europa. Essi evidenziano alcune lacune e sollevano interrogativi che richiedono un’analisi più approfondita.
L'uso di testimonianze in prima persona nella comunicazione sul cancro al polmone
Il secondo abstract esamina l'esperienza vissuta in un contesto diverso.
La campagna “Get Supported 2025” di Lung Cancer Europe si è concentrata sulle esigenze emotive, pratiche e informative che sorgono dopo una diagnosi di cancro al polmone. La campagna si è basata sui risultati del 10° Rapporto di Lung Cancer Europe ed è stata strutturata attorno a cinque aree di sostegno.
Le persone affette da cancro ai polmoni e i loro caregiver hanno condiviso le loro esperienze in vista del Mese della sensibilizzazione sul cancro ai polmoni. Le loro storie sono state collegate alle cinque aree di sostegno e utilizzate insieme ai dati scientifici.
La campagna comprendeva contenuti originali per il sito web e risorse multilingue sui social media. Anche le organizzazioni affiliate a Lung Cancer Europe hanno diffuso i materiali tradotti in tutta Europa.
La campagna “Get Supported” si diffonde in tutta Europa
Nel mese di novembre 2025, Get Supported ha generato:
300.000 impressioni organiche sui canali social di Lung Cancer Europe
17.925 visualizzazioni di pagine del sito web
Tempi di lettura compresi tra i due e gli otto minuti, in particolare nelle pagine di assistenza e nei racconti in prima persona
Dopo aver visto la campagna, altre persone si sono offerte volontarie per raccontare le proprie esperienze.
Questi risultati misurano la comunicazione e il coinvolgimento. Non dimostrano che la campagna abbia modificato l'assistenza o l'accesso al sostegno.
Dimostrano che le persone hanno dedicato del tempo a questi contenuti, che le organizzazioni affiliate hanno contribuito a diffonderli in tutta Europa e che altri hanno risposto condividendo le proprie esperienze.
L'esperienza vissuta come prova e mezzo di comunicazione
I due abstract non trattano lo stesso argomento.
L'indagine dell'SCLC si avvale delle esperienze vissute per individuare le lacune nell'assistenza, nella comunicazione e nell'informazione. L'abstract di "Get Supported" esamina come le esperienze vissute possano essere comunicate in modo responsabile, affiancandole a dati più ampi.
In entrambi i casi, le persone affette da cancro ai polmoni sono parte integrante del lavoro stesso.
Le loro esperienze contribuiscono a definire le domande, a individuare ciò che manca e a spiegare la realtà che si cela dietro i dati. La storia di una singola persona non può rappresentare quella di tutti, ma può mostrare cosa significhi un risultato nella vita di tutti i giorni.
Attività di sensibilizzazione sul cancro ai polmoni durante il Congresso ERS 2026
L’impegno di Lung Cancer Europe nell’ambito dell’ERS va oltre i due abstract.
La presidente Debra Montague sta presentando i risultati del sondaggio europeo sullo SCLC e un abstract, oltre a partecipare alle discussioni dell’European Lung Health Group su prevenzione, diagnosi precoce, accesso alle cure e assistenza.
Rebekka Aarsand, nuova esperta in finanziamenti e progetti, presenterà l’abstract sulla narrazione delle esperienze vissute e sulla campagna “Get Supported”.
Mercoledì, la vicepresidente Angeliki Souri parteciperà in qualità di relatrice alla sessione in studio dell’ERS intitolata “Invisible Burdens: lo stigma delle patologie polmonari ”.
La sessione va oltre gli effetti fisici delle patologie respiratorie per concentrarsi su esperienze che vengono raramente riconosciute o discusse.
Ciò ha una chiara rilevanza per il cancro ai polmoni. Nel sondaggio sul SCLC, 18 dei 67 intervistati hanno dichiarato di aver subito stigmatizzazione, comprese supposizioni relative alla loro storia di tabagismo.
Il coinvolgimento di Angeliki offre l’opportunità di integrare la prospettiva del cancro ai polmoni in un dibattito più ampio sullo stigma legato alle patologie respiratorie.
In tutte queste diverse sezioni del congresso, l’attenzione rimane concentrata sulle persone che stanno dietro ai dati: ciò che vivono in prima persona, ciò che può essere trascurato e ciò che deve cambiare.
Aggiunte della redazione del 9 settembre 2026:
Cosa è emerso dal Congresso ERS 2026
Da quando questo articolo è stato pubblicato per la prima volta, il Congresso ERS 2026 si è concluso.
Oltre a presentare i nostri due abstract e a contribuire alla sessione dedicata allo stigma, Lung Cancer Europe ha partecipato alle discussioni sulla riabilitazione polmonare, lo screening, la ricerca e il coinvolgimento delle persone affette da cancro ai polmoni.
Molte di queste discussioni hanno già portato a risultati concreti e a piani per ulteriori iniziative.
Riabilitazione polmonare per tutte le persone affette da tumore al polmone
La presidente Debra Montague è stata invitata a far parte del nuovo comitato direttivo per le linee guida sulla riabilitazione polmonare dell’ERS.
Durante le discussioni iniziali, Debra ha espresso preoccupazione per il fatto che l’ambito di applicazione proposto fosse incentrato sulle persone affette da cancro ai polmoni che si erano sottoposte a intervento chirurgico.
L'ambito di applicazione è stato successivamente esteso a tutte le persone affette da tumore al polmone, comprese quelle che non sono state sottoposte a intervento chirurgico.
Ciò è particolarmente rilevante per le persone affette da carcinoma polmonare in stadio avanzato o metastatico. Queste persone possono soffrire di dispnea, affaticamento, riduzione della funzionalità fisica e altri sintomi per i quali la riabilitazione polmonare potrebbe rivelarsi utile, ma spesso sono state poco prese in considerazione nella ricerca e nella pratica clinica in questo ambito.
Lung Cancer Europe avvierà ora un reclutamento di persone affette da cancro al polmone, con o senza precedenti esperienze di riabilitazione polmonare, affinché contribuiscano all’elaborazione delle linee guida.
Rappresentare le persone affette da cancro ai polmoni presso l’ERS
Il coinvolgimento di Lung Cancer Europe è iniziato con l’ERS Patient Networking Day.
Debra ha presieduto il programma mattutino, che ha visto la partecipazione di sette relatori, e nel pomeriggio ha presentato una sintesi delle principali discussioni e dei risultati emersi.
Rebekka Aarsand ha inoltre partecipato a sessioni dedicate allo screening, all’empowerment dei pazienti, al tabagismo e allo svapo, nonché al coinvolgimento delle persone affette da patologie nella ricerca.
L'impegno di Lung Cancer Europe nell'ambito di SOLACE+ ha costituito parte integrante delle discussioni con la European Lung Foundation e altri soggetti in merito al contributo che le organizzazioni di difesa dei diritti dei pazienti possono apportare alla ricerca e alle politiche europee in materia di malattie respiratorie.
Screening del cancro ai polmoni e diagnosi precoce
Lo screening del cancro ai polmoni e la diagnosi precoce hanno avuto un ruolo di primo piano durante tutto il Congresso.
Il team ha assistito a discussioni su approcci più personalizzati alla gestione dei noduli individuati tramite screening. Tra queste, una sessione tenuta dalla radiologa professoressa Annemiek Snoeckx, in cui si è esaminato come il rischio individuale possa aiutare a determinare quali reperti richiedano ulteriori accertamenti.
Le discussioni hanno affrontato una sfida importante: individuare il cancro ai polmoni il più precocemente possibile, riducendo al contempo gli esami non necessari, la sovradiagnosi e il sovratrattamento.
Nuove collaborazioni e prossimi passi dopo l’ERS 2026
L’ERS ha inoltre offerto l’opportunità di instaurare rapporti con professionisti operanti nei settori della salute respiratoria, della ricerca e delle politiche sanitarie.
La vicepresidente Angeliki Souri e Rebekka hanno incontrato José Luis Castro, inviato speciale del direttore generale dell’OMS per le malattie respiratorie croniche. È previsto un ulteriore incontro nel corso della Conferenza mondiale sul cancro ai polmoni.
Debra ha incontrato la professoressa Ingeborg Farver-Vestergaard, la quale ha manifestato interesse per il lavoro svolto da Lung Cancer Europe in materia di salute mentale. È stato richiesto un incontro di follow-up per discutere delle nostre relazioni sulla salute mentale e di possibili iniziative future.
Ha inoltre incontrato il professor Sooronbaev, primario di pneumologia presso il Ministero della Salute del Kazakistan. Sono in programma ulteriori discussioni sul cancro ai polmoni e sulle priorità in materia di assistenza respiratoria in Kazakistan.
Altre discussioni tenutesi durante il Congresso hanno riguardato lo screening del cancro ai polmoni, la ricerca, le politiche e possibili collaborazioni future. Diverse di esse hanno già portato alla definizione di piani per incontri di follow-up.
Lung Cancer Europe lascia Barcellona con nuove collaborazioni da sviluppare, due abstract presentati e un ruolo nello sviluppo di nuove importanti linee guida sulla riabilitazione polmonare.
Ringraziamo la Società Respiratoria Europea e tutti coloro che ci hanno incontrato, hanno visitato i nostri poster o hanno condiviso il proprio lavoro e le proprie idee durante il Congresso.
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