Convivere con il carcinoma polmonare a piccole cellule in Europa
Diagnosi rapida, assistenza frammentaria:
Il carcinoma polmonare a piccole cellule (SCLC) rappresenta circa il 15% dei tumori polmonari. Si sviluppa rapidamente e spesso si diffonde in fase precoce, pertanto i pazienti hanno bisogno di risposte tempestive, informazioni chiare e il giusto sostegno sin dall’inizio.
Questo nuovo rapporto dà voce a chi conosce meglio la questione. Nel marzo 2026, Lung Cancer Europe ha condotto un’indagine paneuropea, tradotta in 14 lingue e diffusa in 20 paesi. Sono state intervistate 67 persone: malati di SCLC, caregiver attivi e familiari in lutto. Un comitato consultivo sull’SCLC, composto da malati di SCLC, caregiver, infermieri specializzati in oncologia e attivisti per la lotta contro il cancro al polmone, ha poi arricchito i risultati con approfondimenti e contesti di vita reale.
Il quadro che ne emerge è quello di una diagnosi rapida ma di un sostegno frammentario. A molte persone è stata fatta una diagnosi in tempi brevi. Una volta ricevuta la diagnosi, però, sia loro che le loro famiglie hanno spesso riscontrato difficoltà nel reperire informazioni, nel partecipare alle decisioni, nell’accedere alle sperimentazioni cliniche e nel ricevere sostegno quotidiano, oltre a constatare che tali servizi erano disomogenei da un luogo all’altro.
“Per superarel’isolamento causato da una diagnosi di SCLC è necessaria una comunità europea forte e coesa, in cui pazienti, caregiver, medici e attivisti possano condividere insieme questo fardello. Questo rapporto di Lung Cancer Europe fornisce i dati scientifici e delinea una chiara tabella di marcia per realizzare tale trasformazione a beneficio di tutti i pazienti con diagnosi di SCLC.”
Siamo onorati che il rapporto si apra con una prefazione della dott.ssa Misty Shields, oncologa toracica e ricercatrice clinica, che riflette sulla realtà della diagnosi di SCLC e su ciò che sarà necessario per migliorare gli esiti terapeutici in tutta Europa.
Risultati principali
Il 73,1% ha ricevuto una diagnosi entro pochi giorni o poche settimane dal primo contatto medico, eppure l'82,1% ha consultato almeno due medici o specialisti prima della diagnosi
Il 62,7% presentava una malattia in stadio esteso al momento della diagnosi
Il 60,6% ha affermato che le decisioni terapeutiche venivano prese principalmente dal medico, mentre il 20,9% ha dichiarato di non essere stato coinvolto in alcun modo
Il 17,9% aveva partecipato a uno studio o a una sperimentazione clinica
Il 47,8% non aveva utilizzato nessuna delle forme di sostegno elencate
Il 67,2% ha indicato le ricerche su Internet come una delle fonti di informazione più utili, mentre il 23,9% ha indicato gli strumenti di intelligenza artificiale o gli assistenti di chat
Il 24,3% delle persone affette da SCLC ha dichiarato che lo stigma o i pregiudizi hanno influito sulla propria esperienza
Raccomandazioni
Il rapporto formula raccomandazioni chiare e concrete rivolte a medici, responsabili politici e enti pagatori, sistemi sanitari, industria farmaceutica, operatori sanitari e associazioni di pazienti. Nel loro insieme, tali raccomandazioni sollecitano:
assistenza offerta sin dalla diagnosi
informazioni sincere e accessibili nella lingua delle persone
precedenti discussioni sulle sperimentazioni cliniche
un accesso più equo alle cure in tutta Europa
riconoscimento per chi presta assistenza
la fine dello stigma legato al fumo.
Siamo profondamente grati a tutti coloro che hanno condiviso le proprie esperienze, rendendo così possibile la realizzazione di questo rapporto.