Il diritto all’oblio: perché i sopravvissuti al cancro non devono pagare due volte
Kinga Wójtowicz, direttrice del settore sanitario UE presso RPP Group, a nome di EDACS - Ending Discrimination Against Cancer Survivors
In occasione della prima conferenza di Lung Cancer Europe, tenutasi a Vienna la scorsa settimana, i nostri membri hanno assistito a un’interessante presentazione di Kinga Wójtowicz, direttrice del settore sanitario UE presso RPP Group, a nome di EDACS (Ending Discrimination Against Cancer Survivors). La sessione ha messo in luce una questione che riguarda milioni di persone in tutta Europa: cosa succede ai sopravvissuti al cancro quando cercano di ottenere un mutuo, stipulare un’assicurazione o pianificare il proprio futuro finanziario?
Per troppe persone, la risposta è la discriminazione.
Il cancro non è più una condanna a morte, ma la sopravvivenza ha un prezzo
Grazie ai progressi compiuti dalla medicina nel corso di decenni, la mortalità per cancro è diminuita in modo significativo dal 1980. Il numero di persone che sopravvivono al cancro è più alto che mai. Tuttavia, come ha chiarito la presentazione di Kinga, la sopravvivenza deve andare di pari passo con i diritti economici. Troppo spesso, però, non è così.
I sopravvissuti al cancro in tutta Europa devono affrontare premi assicurativi più elevati, il rifiuto delle richieste di prestito e l’obbligo di rivelare la propria anamnesi medica, anche molto tempo dopo aver completato con successo il trattamento. Come sottolinea l’EDACS: i malati di cancro non dovrebbero essere costretti a pagare due volte.
Questo è il problema che il “diritto all’oblio” (RTBF) è chiamato a risolvere. Trascorso un determinato periodo dalla fine delle cure – e in assenza di recidive – i sopravvissuti non sono più tenuti a rivelare la propria storia oncologica al momento della richiesta di prodotti finanziari. Il loro passato diventa, dal punto di vista giuridico, dimenticato.
L'iniziativa EDACS: dare slancio alla creazione di un quadro armonizzato
L'EDACS è stata fondata dalla prof.ssa Françoise Meunier, vicepresidente dell'Accademia Reale Belga di Medicina, che da anni si impegna a portare questa questione in cima all'agenda politica europea. L'iniziativa opera su più fronti:
Impegno politico - collaborazione con i responsabili politici dell’UE, i membri del Parlamento europeo e i politici nazionali per integrare il principio RTBF nella legislazione in materia di sanità e di credito al consumo
Consultazioni pubbliche - contribuire attivamente alla definizione della legislazione in materia di RTBF nei singoli paesi
Creazione di una rete: mettere in contatto attivisti, esperti legali e associazioni di pazienti in tutta Europa
Visibilità internazionale: rappresentare la questione nei principali vertici sulla salute e nei media
Organizzazione di eventi, tra cui una conferenza ad alto livello che si terrà durante la presidenza belga del Consiglio dell’UE nel 2024
Tra i principali traguardi già raggiunti figurano l’inclusione dell’RTBF nel Piano europeo contro il cancro (2021), nella Missione dell’UE contro il cancro (2021) e nella direttiva sul credito al consumo (2023). L’obiettivo rimanente – una legislazione europea armonizzata e vincolante – deve ancora essere raggiunto.
A che punto è oggi l'Europa?
Il quadro nazionale è disomogeneo, e questa stessa disomogeneità costituisce di per sé parte del problema. All’inizio del 2026:
Dieci Stati membri dell’UE dispongono di una normativa specifica, con tempistiche e condizioni diverse: Francia, Belgio, Paesi Bassi, Malta, Portogallo, Romania, Spagna, Cipro, Italia e Slovenia. La Francia è stata la prima a intervenire, già nel 2016; Malta ha approvato la propria legge solo nel marzo 2026.
Cinque paesi hanno adottato accordi volontari o codici di condotta al posto di una normativa vincolante: Danimarca, Grecia, Irlanda, Lussemburgo e Repubblica Ceca.
12 paesi non dispongono di alcuna forma di protezione: Austria, Bulgaria, Croazia, Estonia, Finlandia, Germania, Ungheria, Lettonia, Lituania, Polonia, Slovacchia e Svezia.
In Irlanda, Germania, Polonia e Lussemburgo si sta creando un crescente slancio, ma questo non equivale ad avere una tutela giuridica.
I periodi di attesa variano notevolmente da un paese all’altro. I sopravvissuti in Belgio, Francia e Spagna beneficiano di una regola che prevede un periodo di cinque anni; quelli nei Paesi Bassi, in Portogallo, in Italia, a Cipro e a Malta devono invece attendere dieci anni. La maggior parte dei paesi prevede tempi più brevi per chi ha ricevuto la diagnosi durante l’infanzia o nella prima età adulta.
Di cosa c'è bisogno adesso?
La presentazione di Kinga si è conclusa con un chiaro invito all'azione. Per fare progressi occorre:
Porre al centro delle discussioni politiche le esigenze non soddisfatte dei malati di cancro e dei sopravvissuti
La volontà politica di adottare e far rispettare le leggi, senza alcun costo per i governi
Condividere e replicare le migliori pratiche tra gli Stati membri, senza reinventare la ruota né mettere a rischio la responsabilità degli assicuratori
Ambulatori di follow-up a lungo termine con operatori sanitari specializzati per sostenere i sopravvissuti
Come possono partecipare i membri di Lung Cancer Europe
EDACS è una rete aperta e ci sono modi concreti per partecipare:
Condividi l'esperienza del tuo Paese in materia di RTBF
Contribuisci alle testimonianze dei sopravvissuti
Utilizza il sito web dell’EDACS come banca dati di riferimento
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