Il 9° Rapporto di Lung Cancer Europe sul cancro al polmone
Dare voce alle persone: conoscenza e processi decisionali tra le persone colpite dal cancro ai polmoni in Europa
Pubblicato nel novembre 2024
Una diagnosi precoce, informazioni chiare e la possibilità di partecipare attivamente alle decisioni terapeutiche possono cambiare radicalmente l’esperienza di chi convive con il cancro ai polmoni. Questo rapporto di Lung Cancer Europe esamina l’efficacia di questi aspetti in tutta Europa e individua i punti in cui le persone vengono deluse.
Tra maggio e luglio 2024, 2.040 persone hanno partecipato al sondaggio: 1.432 persone con diagnosi di cancro al polmone e 608 persone che si prendono cura di qualcuno affetto dalla malattia, in 34 paesi della Regione europea dell’OMS. Le loro risposte forniscono uno dei quadri più chiari disponibili su ciò che le persone colpite dal cancro al polmone sanno della malattia, su come reperiscono le informazioni e su quanto si sentono coinvolte nelle decisioni relative alle proprie cure.
Argomenti trattati nella relazione
I risultati si articolano in tre aree.
Conoscenze sul cancro al polmone: consapevolezza dei fattori di rischio, riconoscimento dei sintomi, comprensione dello screening per il cancro al polmone e conoscenza delle sperimentazioni cliniche e delle opzioni terapeutiche.
Accesso alle informazioni: esperienze lungo il percorso diagnostico, consenso informato, ostacoli che le persone incontrano nel tentativo di comprendere la propria diagnosi e a chi si rivolgono quando il sistema sanitario non soddisfa le loro esigenze.
Processo decisionale condiviso: se le persone ritengono che le loro opinioni vengano ascoltate, con quale frequenza i piani terapeutici e assistenziali riflettono le loro preferenze e cosa le aiuterebbe ad assumere un ruolo più attivo.
Ecco alcune delle nostre scoperte
Più della metà delle persone a cui è stato diagnosticato un tumore al polmone non sapeva di essere a rischio prima della diagnosi, e il fumo rimaneva l’unico fattore di rischio riconosciuto dalla maggior parte delle persone. La consapevolezza riguardo al radon, alle radiazioni, all’amianto e all’inquinamento ambientale è rimasta bassa.
Solo quattro persone su dieci hanno identificato correttamente in cosa consiste lo screening del cancro ai polmoni, e quasi la metà non sapeva se nel proprio Paese esistesse un programma di screening.
Le lacune informative sono presenti in ogni fase del percorso assistenziale. Quattro persone su dieci non hanno ricevuto informazioni sufficienti sulla propria diagnosi, sul trattamento e sull’assistenza, e alla metà non è stata fornita alcuna informazione sulle opzioni terapeutiche alternative. Le donne e le persone che assistono un malato di cancro ai polmoni hanno segnalato un accesso all’assistenza peggiore rispetto agli altri sotto quasi tutti i punti di vista.
Quasi tutti ritenevano che le proprie opinioni dovessero essere prese in considerazione nelle decisioni terapeutiche, eppure meno della metà si sentiva fortemente coinvolta nel processo decisionale. La complessità delle informazioni e la scarsa comunicazione sono state indicate come i principali ostacoli a una partecipazione significativa.
Cosa chiediamo
Il rapporto si conclude con una richiesta chiara: sensibilizzare l’opinione pubblica sul fatto che chiunque possa sviluppare un tumore ai polmoni e fornire alle persone le informazioni complete e chiare di cui hanno bisogno per partecipare alle decisioni relative alle loro cure. I risultati completi, i dati e le raccomandazioni sono riportati nel rapporto qui di seguito.