Sesto rapporto europeo sul cancro al polmone
Esperienze e qualità della vita delle persone affette da cancro ai polmoni in Europa
Pubblicato nel novembre 2021
Il sesto rapporto di Lung Cancer Europe ha analizzato in che modo il cancro al polmone influisca sulla vita quotidiana, sulle capacità fisiche e sulla qualità della vita delle persone affette dalla malattia e di coloro che se ne prendono cura.
La ricerca ha esaminato i sintomi e gli effetti collaterali, le attività quotidiane, la comunicazione con le équipe sanitarie, il coinvolgimento nelle decisioni terapeutiche, le cure di supporto e le discussioni relative alla fine della vita. Ha fatto seguito al rapporto del 2020 sull’impatto psicologico e sociale, analizzando in modo più ampio le esigenze sanitarie e pratiche riscontrate durante l’intero percorso di cura.
Il campione finale dell'indagine comprendeva 800 persone, oltre a 16 interviste qualitative condotte con persone affette da cancro ai polmoni e con i loro caregiver provenienti da tutta Europa.
800 persone
inclusi nel campione finale dell'indagine
21 paesi
presente in tutta Europa
15 lingue
utilizzato per l'indagine
L'indagine si è svolta dal 20 maggio al 1° luglio 2021. Tra gli 800 partecipanti figuravano 515 persone affette da tumore al polmone e 285 caregiver.Cosa ha esaminato il rapporto
Vita quotidiana e autonomia
In che modo il cancro ai polmoni, le cure e l’assistenza hanno influito sulle attività quotidiane, sulle abitudini, sul lavoro, sull’autonomia e sui progetti per il futuro.
Sintomi ed effetti collaterali
Gli effetti fisici riscontrati dalle persone, tra cui affaticamento, disturbi del sonno, difficoltà respiratorie, variazioni di peso e disturbi digestivi, e il modo in cui questi hanno influito sulla qualità della vita.
Decisioni in materia di assistenza sanitaria e cure
Accesso all’assistenza sanitaria, comunicazione con il personale sanitario, esigenze informative e coinvolgimento nelle decisioni relative alle cure e all’assistenza.
Qualità della vita e sostegno
Benessere fisico ed emotivo, bisogni di sostegno insoddisfatti, esperienza di assistenza e comunicazione in merito alle cure di fine vita.
Risultati principali
Convivere con il cancro ai polmoni ha avuto un impatto ben più ampio rispetto alla sola terapia.
Tra le persone affette da tumore al polmone, il 91,2% ha riscontrato una certa limitazione nelle attività quotidiane, con l’affaticamento indicato come motivo più frequente. Quasi la metà ha avuto bisogno di assistenza per almeno un’attività quotidiana, almeno in alcune occasioni.
Tra i sintomi e gli effetti collaterali segnalati più frequentemente figuravano affaticamento, disturbi del sonno, variazioni di peso, difficoltà respiratorie e problemi digestivi. Più della metà dei pazienti aveva ridotto il proprio livello di attività fisica dopo la diagnosi.
L'esperienza dei caregiver
Il rapporto ha inoltre evidenziato il notevole impatto dell'assistenza ai familiari.
L'88,6% dei caregiver ha segnalato alcune limitazioni nella vita quotidiana legate all'assistenza, mentre l'82,3% ha segnalato un certo peggioramento della propria salute fisica dopo la diagnosi della malattia della persona cara.
Solo circa una persona su tre si è sentita sostenuta nel proprio ruolo di caregiver. Più della metà ha dichiarato di non aver ricevuto alcun sostegno da parte degli operatori sanitari per mantenere o migliorare la propria salute e qualità della vita, e l’84,4% ha individuato almeno un’esigenza insoddisfatta in termini di informazioni o sostegno.
Comunicazione e decisioni terapeutiche
La maggior parte delle persone affette da cancro ai polmoni ha riferito di aver avuto esperienze positive di comunicazione con le équipe sanitarie, ma permangono alcune lacune significative.
Uno su quattro ha riferito di avere un coinvolgimento minimo o nullo nelle decisioni terapeutiche, mentre uno su cinque ha affermato che la propria opinione non veniva mai o raramente presa in considerazione. Allo stesso tempo, il 72,2% era fermamente convinto che le proprie preferenze dovessero essere tenute in considerazione al momento di decidere le opzioni terapeutiche.
La comunicazione relativa alla fine della vita rappresentava una lacuna particolare. Solo l’8,8% aveva discusso in modo approfondito le proprie preferenze in materia di cure di fine vita con il proprio team sanitario, mentre il 32,2% non aveva avuto questa discussione, pur avendolo desiderato.
«Il sostegno della famigliaè fondamentale. Ho fatto affidamento anche sulle associazioni di pazienti, dove ho trovato persone con cui parlare e con cui condividere le mie esperienze e le mie preoccupazioni.»
Le esigenze di assistenza vanno ben oltre le cure mediche. Circa un intervistato su tre ha dichiarato di aver riscontrato carenze in termini di informazioni o sostegno riguardo alla gestione degli effetti collaterali, al supporto psicologico, all’alimentazione e all’attività fisica o a questioni di natura medica.
Cosa ha chiesto Lung Cancer Europe
Migliore accesso alle cure di supporto
Garantire che le persone affette da cancro ai polmoni possano accedere a un sostegno per affrontare gli effetti fisici, pratici ed emotivi della malattia e delle relative terapie.
Piani di assistenza personalizzati
Elaborare piani di assistenza e programmi educativi volti a migliorare la qualità della vita, garantendo l’accesso a équipe sanitarie multidisciplinari sin dalla diagnosi e per tutta la durata dell’assistenza.
Una comunicazione più efficace
Migliorare la comunicazione tra le persone affette da cancro ai polmoni e gli operatori sanitari, anche attraverso corsi di formazione sulla comunicazione rivolti al personale medico e infermieristico.
Conversazioni più efficaci sulla fine della vita
Promuovere un dialogo più tempestivo e chiaro sulle cure di fine vita, sulle volontà e sulle aspettative, compreso il processo decisionale condiviso.
Qualità della vita durante tutto il percorso di cura
Le esperienze e la qualità della vita delle persone colpite dal cancro al polmone in Europa hanno evidenziato l’ampia gamma di esigenze fisiche, pratiche ed emotive che caratterizzano la vita delle persone affette da cancro al polmone e di coloro che se ne prendono cura.
Pubblicato nel 2021, il rapporto ha ribadito la necessità di un’assistenza multidisciplinare e incentrata sulla persona, che tenga conto della vita quotidiana e della qualità della vita oltre che delle cure, e che riconosca i caregiver come persone con esigenze di sostegno a loro volta.
Qualità della vita grazie all’assistenza
Sesto rapporto di Lung Cancer Europe